溫度日記
Hearty Journal

1月1日的日記
新年的第一課 今天雖然是元旦,但還是要上班。早上跟血液腫瘤科門診,來了一個外科開完刀,轉過來的會診血腫科的病人。有別於常見的癌症(惡性腫瘤),她的腹腔長了一顆巨大的惡性橫紋肌肉瘤,在臺灣「惡性肉瘤」屬於很罕見的少數,因而健保只給付不見得很有效的化學治療,可能比較有效的標靶治療什麼的全部都要自費。因此醫生都會先問病人有買私人保險嗎?標靶治療前要先驗基因,生技公司的基因檢驗十一萬還不是主菜(醫生說本院有較便宜的基因檢驗,但就⋯⋯一分錢一分貨。),而是標靶治療有很多種,端看驗出什麼樣的突變基因,才對應使用怎麼樣的標靶治療,而有些標靶治療的費用可說是天價,因此醫生都會請病人回去問保險給付的額度,再決定後續的治療。 今天跟診可算是難得認真用心地聽進醫師對病人和家屬所說的每字每句,也重重地上了一課。多麼絕望的處境啊。 而換做是具有身心科病史、不易購買醫療險而尚未規劃保險的我,加上沒什麼本錢,連十一萬都很傷血本,更別說後續天價般的治療費用,要是哪天發現了什麼罕見的「惡性肉瘤」,那也只有享受人生一條路了吧。今天除了學到「惡性肉瘤」這回事,也又再次感嘆,家貧萬事哀。 倒是我完全沒想過如果生命所剩下的日子變得非常有限,該怎麼規劃剩餘的時間。 畢竟我是很熱愛自己的生命的,我以為自己還可以活一段不算太短時間,我已經把預期的時間內都塞滿了盼望,我沒想過如果餘下的時間塞不下我的熱情和盼望,多出來的部分該何去何從,我沒規劃。

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